Elx (13.12.23). La Unitat d'Hospitalització a domicili (*UHD) Pediàtrica de l'Hospital General Universitari d'Elx atén actualment a aproximadament 40 menors amb malalties rares. Això suposa un 70% del total de totes les assistències que els i les professionals realitzen en el domicili de xiquets i xiquetes amb patologies cròniques complexes.

En eixe sentit, la doctora Sofía Clar, responsable de la unitat infantil ha explicat que “les malalties rares més prevalents que atenem són les neurològiques i dins d'elles tenim actualment en tractament a 3 menors amb atròfia muscular espinal, la qual cosa requerix suport respiratori i nutricional en els seus domicilis”.

Per part seua, la doctora Beatriz Massa, responsable de la UHD línia d'adults, ha concretat que “les UHD són de gran rellevància per a l'atenció d'este perfil de pacients i la creació de línies pediàtriques suposa una millora considerable, ja que així els menors comencen a ser atesos en la línia pediàtrica de la unitat i se'ls garantix la continuïtat de les cures fins a l'edat adulta on passen a ser assistits per la UHD d'adults”.

En eixe sentit, la UHD d'adults il·licitana també proporciona atenció a pacients amb malalties rares, destacant sobretot l'atenció de tots els pacients amb ELA del departament.

Ampliació atenció directa

D'altra banda, la Conselleria de Sanitat ha ampliat recentment l'atenció directa de la *UHD Pediàtrica de l'Hospital General Universitari d'Elx, que també proporciona cures pal·liatives als xiquets que ho necessiten, a tot el sud de la província d'Alacant, la qual cosa inclou als departaments de salut d'Orihuela, Torrevieja i Vinalopó. Per a això, Conselleria ha dotat a la unitat dels recursos necessaris per a ampliar l'horari d'atenció i convertir-la en *uni-doneu de referència per al sud de la província. 

Així, actualment els pacients dels departaments d'Orihuela, Torrevieja i Vinalopó són atesos per la unitat il·licitana tots els dies de la setmana de 08.00 a 22.00 i les 24 hores per a atenció a final de vida i situacions clíniques complexes que ho requerisquen.

Ampliar la cobertura a tota la zona sud de la província ha suposat un esforç l'objectiu del qual és que els menors amb necessitats de cures en el seu domicili reben la mateixa atenció, amb independència del seu lloc de residència.

Així, el doctor José Pastor, cap de servici de Pediatria del departament de salut de l'hospital il·licità ha manifestat que “el centre ha habilitat en la planta de Pediatria (que ha sigut recentment renovada) una habitació adaptada per a pacients amb necessitats de cures pal·liatives. Quan per necessitats mèdiques es fa imprescindible la seua hospitalització, els i les menors ingressen en esta habitació adaptada, sempre acompanyats per la seua família.”

UHD Pediàtrica il·licitana

La Unitat d'Hospitalització a domicili Pediàtrica és un servici integrant i transversal que es va constituir en 2017 i que dona solució assistencial a pacients crònics complexos, pacients pal·liatius i també a pacients aguts en els seus domicilis, amb tots els recursos necessaris i garantia de qualitat i seguretat per als xiquets i xiquetes.
 
Concretament, el principal objectiu d'esta unitat és brindar atenció espècia-*lizada en infermeria i pediatria hospitalària, amb criteris de qualitat i *seguri-doneu als xiquets en el domicili.
 
El perfil de pacients que es beneficien de la unitat infantil és menors amb malalties neurològiques, paràlisi cerebral, pacients oncològics, xiquets i xiquetes que necessiten tractament com a infusió de medicació intravenosa, transfusió d'hemoderivats, nutrició enteral i parenteral i ventilació em-*cánica no invasiva.

 
Congrés Malalties Rares

Donada la importància que estes unitats tenen en el tractament de pacients amb malalties rares, professionals de la UHD il·licitana, tant de la línia d'adults com de la pediàtrica, i metges de família del departament participaran demà 14 de desembre en el 1r Congrés de Malalties Rares d'Elxc, que s'està duent a terme des de hui i en el qual es reunixen un gran nombre de professionals per a tractar múltiples aspectes relacionats amb estes patologíes.